# Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Formy społecznego wsparcia

Canonical: https://www.kolczanksiazek.pl/urszula-klajmon-lech/trajektoria-zycia-rodzicow-dzieci-z-rzadkimi-chorobami-genetycznymi-formy-spolecznego-wsparcia

![Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Formy społecznego wsparcia](https://quivercdn.com/covers/adam-marszalek/urszula-klajmon-lech/trajektoria-zycia-rodzicow-dzieci-z-rzadkimi-chorobami-genetycznymi-formy-spolecznego-wsparcia_978-83-8019-903-3-54168fc8.jpg?v=2026-08-27%2011%3A48%3A50)

- Autorzy: [Urszula Klajmon-Lech](https://www.kolczanksiazek.pl/urszula-klajmon-lech)
- Język: pl_PL
- Data wydania: 2018-09-13

## Opis

Trajektoria rodziców dzieci chorujących na rzadkie schorzenia genetyczne objawia się przede wszystkim w trudnościach w otrzymaniu szybkiej i pełnej diagnozy genetycznej, braku informacji na temat choroby, a także braku kompleksowej opieki medycznej nad dzieckiem. Najbliżsi dzieci chorych mają również problemy w otrzymaniu wsparcia społecznego od osób, grup i instytucji, które winny takie wsparcie oferować (lekarzy, psychologów, placówek edukacyjnych, Kościoła itd.). Przedmiotem moich zainteresowań badawczych jest nie tyle cały obszar powiązany znaczeniowo i problematycznie z kategorią sytuacji życiowej rodziców, ile przede wszystkim doświadczenie choroby własnego dziecka u badanych, proces przyjęcia bądź odrzucenia trajektorii biograficznej oraz doświadczenie otrzymywanego wsparcia. W prezentowanej książce przedstawiam zróżnicowane trajektorie życia rodziców dzieci z rzadką chorobą, ich sposoby radzenia sobie. Ukazuję także formy wsparcia rodzinie. Zwieńczeniem pracy jest przedstawienie postulatów dotyczących psychologiczno-pedagogicznego wsparcia udzielanego rodzicom dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Od autorki

## Wydania

### Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Formy społecznego wsparcia

- Wydawnictwo: Adam Marszałek
- ISBN: 978-83-8019-903-3
- Liczba stron: 331
- Data wydania: 2018-09-13
- Język: pl_PL