{
  "type": "edition",
  "site": {
    "name": "Kołczan Książek",
    "language": "pl-PL",
    "url": "https://www.kolczanksiazek.pl"
  },
  "formats": "Każda podstrona ma dwie wersje z tymi samymi danymi: JSON (adres strony + .json) i markdown (adres strony + .md). Do każdego `url` w tym dokumencie można dopisać .json albo .md.",
  "title": "Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Formy społecznego wsparcia",
  "subtitle": null,
  "url": "https://www.kolczanksiazek.pl/urszula-klajmon-lech/trajektoria-zycia-rodzicow-dzieci-z-rzadkimi-chorobami-genetycznymi-formy-spolecznego-wsparcia/9788380199033",
  "publisher": "Adam Marszałek",
  "publisher_series": [],
  "translators": [],
  "medium": "paper",
  "duration_seconds": null,
  "narrators": [],
  "illustrators": [],
  "cover_artists": [],
  "isbn": "978-83-8019-903-3",
  "pages": 331,
  "published": "2018-09-13",
  "language": "pl_PL",
  "cover": "https://quivercdn.com/covers/adam-marszalek/urszula-klajmon-lech/trajektoria-zycia-rodzicow-dzieci-z-rzadkimi-chorobami-genetycznymi-formy-spolecznego-wsparcia_978-83-8019-903-3-54168fc8.jpg?v=2026-08-27%2011%3A48%3A50",
  "json": "https://www.kolczanksiazek.pl/urszula-klajmon-lech/trajektoria-zycia-rodzicow-dzieci-z-rzadkimi-chorobami-genetycznymi-formy-spolecznego-wsparcia/9788380199033.json",
  "markdown": "https://www.kolczanksiazek.pl/urszula-klajmon-lech/trajektoria-zycia-rodzicow-dzieci-z-rzadkimi-chorobami-genetycznymi-formy-spolecznego-wsparcia/9788380199033.md",
  "binding": "Softcover",
  "description": "Trajektoria rodziców dzieci chorujących na rzadkie schorzenia genetyczne objawia się przede wszystkim w trudnościach w otrzymaniu szybkiej i pełnej diagnozy genetycznej, braku informacji na temat choroby, a także braku kompleksowej opieki medycznej nad dzieckiem. Najbliżsi dzieci chorych mają również problemy w otrzymaniu wsparcia społecznego od osób, grup i instytucji, które winny takie wsparcie oferować (lekarzy, psychologów, placówek edukacyjnych, Kościoła itd.). Przedmiotem moich zainteresowań badawczych jest nie tyle cały obszar powiązany znaczeniowo i problematycznie z kategorią sytuacji życiowej rodziców, ile przede wszystkim doświadczenie choroby własnego dziecka u badanych, proces przyjęcia bądź odrzucenia trajektorii biograficznej oraz doświadczenie otrzymywanego wsparcia. W prezentowanej książce przedstawiam zróżnicowane trajektorie życia rodziców dzieci z rzadką chorobą, ich sposoby radzenia sobie. Ukazuję także formy wsparcia rodzinie. Zwieńczeniem pracy jest przedstawienie postulatów dotyczących psychologiczno-pedagogicznego wsparcia udzielanego rodzicom dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Od autorki",
  "book": {
    "title": "Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Formy społecznego wsparcia",
    "slug": "trajektoria-zycia-rodzicow-dzieci-z-rzadkimi-chorobami-genetycznymi-formy-spolecznego-wsparcia",
    "url": "https://www.kolczanksiazek.pl/urszula-klajmon-lech/trajektoria-zycia-rodzicow-dzieci-z-rzadkimi-chorobami-genetycznymi-formy-spolecznego-wsparcia"
  },
  "authors": [
    {
      "name": "Urszula Klajmon-Lech",
      "slug": "urszula-klajmon-lech",
      "url": "https://www.kolczanksiazek.pl/urszula-klajmon-lech"
    }
  ]
}